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Aider les enfants malades

PARTENARIAT / Ouchy Double action de solidarité du 30 mars au 1er avril, avec la 20e édition de la mosaïque de Pâques sur la place de la navigation. 39'780 œufs y formeront un dessin original de Cosey. Fondue géante puis vente des œufs permettront de récolter des fonds en faveur de l'Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer (ARFEC). Sa présidente Sylviane Pfistner dénonce: les parents sont abandonnés à leur sort, alors qu'ils finissent souvent par perdre leur travail à force de veiller leurs rejetons.

Les œufs servant à la mosaïque sont mis en vente à la fin du week-end pascal. I. Jeanmaire

Valérie Blom

Quelle peut être la pire peine pour un parent, si ce n'est celle d'être atteint dans la chair de sa chair? De découvrir que son enfant est malade, qu'il s'agit d'un cancer et qu'il pourrait en mourir? Et pourtant, rien n'est prévu pour le parent qui doit arrêter de travailler – parfois jusqu'à la perte de son emploi – pour s'occuper de son rejeton à l'hôpital. C'est le constat qu'a dressé l'ARFEC, l'Association romande des familles d'enfants atteints d'un cancer, il y a un peu plus de trente ans.

«Désormais, nous en avons marre, nous aimerions réveiller les politiques!», s'exclame Sylviane Pfistner, présidente de l'association. Les 30, 31 mars et le 1er avril, la société de développement d'Ouchy met sur pied sa traditionnelle mosaïque de Pâques en faveur de l'ARFEC, composée de 39'780 œufs durs et colorés, qui formeront un dessin original de Cosey. «C'est un beau cadeau qu'il nous a fait!», glisse-t-elle. Pour célébrer la vingtième édition du rendez-vous pascal, une fondue géante est au programme (voir encadré).

Surtout, ne pas oublier la fratrie

«Lorsqu'un adulte est malade, il a droit à l'APG, puis à l'AI (réd: assurance perte de gain et assurance invalidité), développe Sylviane Pfistner. Mais s'il est contraint de s'occuper de son enfant, il n'a pas droit aux compensations salariales. Certaines familles contractent des dettes de dizaines de milliers de frs!» Grâce aux dons, l'ARFEC soutient financièrement les parents. En outre, elle propose une écoute et un accompagnement pour la famille entière. «Lorsque j'ai rejoint le comité il y a cinq ans, mes filles m'ont encouragée, en précisant de penser à la fratrie, trop souvent oubliée dans ce genre de situation.» Elle-même est maman de trois demoiselles, dont l'une d'elle est tombée malade il y a vingt ans. Elle a survécu.

Lors de l'annonce du diagnostic, les parents associent la mort au cancer. «Nous respectons au maximum la dignité du bambin, mais un traitement, c'est douloureux. L'adulte doit apprendre à réagir aux pleurs, aux vomissements, aux peurs... Bien sûr qu'il craindra un décès, mais souvent, il a déjà bien à faire au jour le jour. Et il faut vivre dans le présent, se lever le matin, s'occuper des frères et sœurs, du malade, et ne pas se laisser envahir par l'angoisse de perdre son enfant.»

15'000 heures de bénévolat

Grâce aux cafés-croissants organisés chaque semaine, les parents peuvent se rencontrer et discuter. «L'enjeu est de ne pas laisser les gens isolés, expose la présidente. De permettre aussi à la famille de respirer un peu, par exemple en leur préparant un repas.» Ce qui est possible grâce aux dizaines de bénévoles de l'association. Par année, elle dénombre environ 15'000 heures de volontariat. «Si le nombre de petites mains venait à baisser ou si la quantité des dons se réduisait, nous disparaîtrions. Qui nous remplacerait? C'est notre hantise.» L'ARFEC adresse pas moins de 550'000 frs d'aides directes par année. «Autant j'estime que le soutien moral relève du domaine associatif, autant je pense tout le contraire de l'aspect financier.» Si elle n'est pas satisfaite du système, Sylviane Pfistner salue la bienveillance du public. «Il y a une telle solidarité, c'est quelque chose qui me bouleverse. Les gens sont conscients de l'ampleur du drame individuel que représente un enfant malade.»

Date:29.03.2018
Parution: 894

Une sirène de Cosey pour la 20e mosaïque

Comme chaque année, la mosaïque de Pâques rassemblera 39'780 œufs durs suisses, qui cette fois dessineront les contours d'une sirène sortie de l'imagination de Cosey. Le samedi soir du 31 mars, une partie officielle, où il sera possible de déguster une fondue géante, permettra de récolter des fonds en faveur de l'ARFEC. Le dimanche soir, les œufs seront vendus, toujours pour l'association accompagnant les familles d'enfants touchés par un cancer, et le solde sera redonné à des sociétés caritatives pour familles nécessiteuses. «Nous avons deux actions sociales durant ce week-end», souligne Christophe Andreae, président du SDIO Ouchy (Société de développement et des intérêts d'Ouchy), organisateur de l'évènement.

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