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Autisme des petits enfants: Nant supprime son Centre thérapeutique

autisme infantile Faute de financement, le jardin d'enfants thérapeutique de la Fondation de Nant, situé à St-Légier, fermera ses portes en juin. Des alternatives se dessinent sur le plan cantonal avec le déploiement de centres régionaux pour les enfants avec trouble du spectre autistique, de plus en plus nombreux – 80 nouveaux cas par an pour Vaud. Et la formation des pédiatres à la reconnaissance précoce de ces troubles a démarré à grande échelle. Reste la problématique des petits enfants avec d'autres troubles ou pathologies pédopsychiatriques et du soutien aux parents. Ces derniers jonglent souvent tant bien que mal entre prise en charge ambulatoire éclatée et crèches inclusives, mais parfois démunies. Enquête et témoignages.

DR

Textes: Priska Hess

«C'était une grande chance, une grande aide. Juste ce dont on avait besoin au bon moment», confie Mirella*, maman de deux jeunes enfants et habitante d'Yvorne. En janvier 2019, son fils aîné Kilian* âgé alors de trois ans, avec diagnostic d'autisme moyen à sévère, a pu être accueilli au Centre thérapeutique pour petits enfants en âge préscolaire (CTPE) de Chamoyron à St-Légier, géré par la Fondation de Nant – fondation privée d'intérêt public qui organise l'ensemble des soins psychiatriques pour l'Est vaudois. Kilian est l'un des cinq derniers enfants à bénéficier d'une prise en charge au CTPE. Celui-ci accueillait jusqu'en 2019 entre six et huit enfants avec troubles neurodéveloppementaux ou pathologies pédopsychiatriques, cinq jours par semaine. Objectifs: intervenir précocement de manière pluridisciplinaire pour permettre à l'enfant et à sa famille de se développer dans les meilleures conditions possibles et favoriser l'insertion scolaire ordinaire. Fin juin, la structure fermera définitivement ses portes. En cause, un déficit économique important: «Il manque environ 450'000 frs par an, sur un budget annuel d'environ 900'000 frs», indique Christian Moeckli, directeur général. C'est le montant qui aurait permis au CTPE de tourner si nous avions une perspective pérenne». Un montant à mettre en perspective avec le total des charges de fonctionnement de la Fondation de Nant, de l'ordre de 44 millions, pour un résultat 2018 déficitaire de 385'000 frs.

Pas reconnu, pas soutenu

Ces problèmes financiers ne sont pas nouveaux. La petite structure CTPE a toujours été déficitaire depuis sa création en 2004, ayant comme seul financement les participations des parents sur la base des rentes de l'Office fédéral des assurances sociales. «Nous avons fait ces dernières années un certain nombre d'adaptations internes et des efforts, mais cela s'est avéré insuffisant», regrette le directeur général. «Avant l'adaptation de la loi sur l'assurance maladie, la Fondation pouvait encore mettre des fonds propres, respectivement des recettes d'autres activités, pour financer le CTPE, ce qui n'est plus autorisé désormais. A cela s'ajoutent les pressions économiques sur les activités hospitalières et ambulatoires.»

La Direction générale de la santé était intervenue pour offrir un financement pour l'année 2019. Mais pourquoi le CTPE n'a-t-il jamais bénéficié d'un soutien financier pérenne du Canton, alors que le Centre thérapeutique de jour pour enfants en âge scolaire (de 4 à 12 ans), également géré par la Fondation de Nant, est lui reconnu et soutenu financièrement de longue date? «Le CTPE n'avait à l'époque pas pu être reconnu pas le Service de l'enseignement spécialisé et de l'appui à la formation (SESAF). Ce n'est que depuis la réforme de la Loi sur la Pédagogie Spécialisée que cette entité peut intervenir également pour les enfants en âge préscolaire. Le Canton prévoit pour l'accompagnement de ces enfants le déploiement de son plan cantonal Autisme», informent les départements concernés (Département de la santé et de l’action sociale et Département de la formation, de la jeunesse et de la culture). «Il est prévu de créer un centre d'intervention précoce intensive sur chaque région du canton ces prochaines années», précise la Pre Nadia Chabane, à la tête du Service des troubles du spectre de l'autisme du CHUV. «Le CTPE ne fait pas partie des structures dédiées à l'intervention précoce intensive, où la prise en charge est très spécifique et validée pour le spectre de l'autisme. Pour le canton de Vaud, seul le dispositif développé par le Centre cantonal autisme en partenariat avec le SESAF bénéficie actuellement d'une reconnaissance par l'Office Fédéral des Assurances Sociales.»

Garderies parfois démunies

Reste que cela ne résout pas la question de prise en charge des jeunes enfants avec autres troubles ou pathologies. Or, pour l'Est vaudois, le CTPE était la seule structure de ce type. «Bien des parents n'auront guère d'autre choix que d'opter pour une prise en charge ambulatoire éclatée, avec une place pour leur enfant dans une crèche-garderie ordinaire, au prix d'un stress familial important», regrette la Dre Nicole Vingerhoets, responsable du CTPE. En vertu de la loi et dans le prolongement de la politique d'école inclusive, celles-ci sont tenues d'accepter des enfants avec besoins particuliers. «Dans ces cas, une demande peut être faite au SESAF pour obtenir soit le financement d'engagement de personnel supplémentaire, soit l'accompagnement de l'équipe éducative sur des questions plus pédagogiques», explique Claude Thüler, cheffe du secteur préscolaire pour la Ville de Lausanne. Problème, selon l'intensité du trouble ou de la pathologie, les situations ne sont pas toujours gérables pour les garderies ordinaires, prévient la Dre Vingerhoets. «Nous avons accueilli en 2019 un enfant avec trouble autistique. Nous avions obtenu un soutien éducatif. Une éducatrice et moi-même avions des expériences dans le handicap, mais le reste du personnel a été fortement démuni face à cet enfant. Comme il a été accueilli uniquement quelques mois, nous avons aménagé l'espace avec le matériel que nous possédions déjà, en délimitant l'espace au maximum, ce qui a sécurisé l'enfant dans ses comportements compulsifs», raconte la responsable d'une crèche du réseau de Montreux et environs. «Il pourrait se produire, mais c'est très rare, que l'accueil d'un enfant avec besoin particulier s'interrompe par manque de personnel ou d'équipement, entravant la qualité d'accueil de l'enfant et de ses pairs», admet Claude Thüler. Mirella*, elle, a été soulagée de trouver une place au CTPE pour son fils Kilian*, d'abord accueilli dans une garderie ordinaire: «Ce n'était pas facile. Il y avait parfois des agressions sur d'autres enfants et un manque global de personnes formées pour s'occuper de lui.»

A défaut de place dans un centre de jour spécialisé, seule solution: l'accompagnement ambulatoire, à savoir une aide à domicile du Service éducatif itinérant et des séances de logopédie, de psychomotricité ou chez d'autres spécialistes selon la prise en charge préconisée. Avec le risque que ces enfants arrivent directement dans les écoles enfantines sans socialisation préalable. «C'est aussi un énorme investissement pour les parents, qui doivent en plus souvent jongler avec leur travail», observe Dre Vingerhoets. Voire y renoncer, comme en témoignent Catia et son époux, d'Aigle, parents d'un garçon et d'une fille tous deux diagnostiqués avec trouble autistique.

Parents très seuls

«Les cinq enfants encore chez nous seront tous en âge de scolarité l'an prochain et une solution est en voie d'être trouvée pour chacun d'entre eux, sans aucune rupture de prise en charge», rassure Christian Moeckli, tout en regrettant «évidemment au plus haut point cette situation. Le besoin est là, mais la réalité financière ne permet simplement pas de continuer dans cette voie.» Le directeur général souligne encore que le Centre thérapeutique de jour pour enfants en âge scolaire n'est pas concerné par cette mesure.

Reste une autre problématique à ne pas négliger, selon la Dre Vingerhoets, le soutien important que le CTPE offrait aux parents: «Notre prise en charge ne se joue pas seulement dans les moments structurés du champ thérapeutique et pédago-éducatif, mais aussi dans les espaces interstitiels du quotidien, comme les repas, la sieste, les changes. C'est là la grande différence avec les traitements ambulatoires, et là aussi que les parents se retrouvent très seuls, car c'est souvent ce qui pose le plus de difficulté. Le partage d'expérience, affectif notamment, qui s'opère dans le groupe de parents accompagnés par les psychothérapeutes et un membre de l'équipe d'encadrement, s'avère très précieux et apprécié des parents, souvent isolés au quotidien.» Même s'ils peuvent aussi se tourner vers les associations existantes. *prénoms d'emprunt

Environ 80 cas par an

Pour le canton de Vaud, qui compte 8'000 naissances annuelles, le nombre de nouveaux cas de trouble du spectre autistique serait de 80 par an, estimation qui repose sur les données épidémiologiques internationales. «Le Centre Cantonal Autisme au CHUV pose environ 30 à 40 diagnostics précoces (avant 36 mois) par an», indique Nadia Chabane. «Par ailleurs, parmi les jeunes enfants avec un trouble de ce type, certains d'entre eux, généralement les formes les plus légères, ne sont repérés qu'à l'âge scolaire, période durant laquelle ils sont confrontés à la socialisation et où se révèlent plus clairement les difficultés de communication sociale.»

Date:06.02.2020
Parution: 982

Trois questions à la Professeure Nadia Chabane 

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Responsable de la Chaire d’excellence Hoffmann (Unil-CHUV) et cheffe du Service des Troubles du Spectre de l’Autisme et Apparentés.

« Des facteurs environnementaux pourraient jouer un rôle direct dans l’autisme » 


Y a-t-il vraiment de plus en plus de cas de troubles autistiques, ou sont-ils simplement mieux détectés?

Une grande partie de l’explication est liée au fait qu’aujourd’hui, la détection des cas est bien meilleure, parce que les professionnels ont de meilleures connaissances sur le diagnostic et parce qu’il y a des critères diagnostiques plus clairs. Mais d’un point de vue épidémiologique pur, cela n’explique pas l’ensemble de cette augmentation. Quand j’ai débuté dans ce domaine il y a une vingtaine d’années, on parlait de 4 à 5 sur 1’000 sujets, alors que selon les données épidémiologiques internationales actuelles, cette prévalence est désormais de 1 sur 100. 

Que sait-on des causes de ces troubles?

Le consensus scientifique international les considère comme l’expression d’un dysfonctionnement cérébral d’origine multifactorielle, dépendant du terrain génétique – plusieurs centaines de gènes seraient impliqués – et de facteurs environnementaux tels qu’infections virales, agents toxiques, prématurité, etc. D’après quelques publications, des facteurs environnementaux pourraient jouer un rôle direct dans le risque de développement d’un trouble du spectre autistique, notamment dans certains sites particuliers étudiés.

Les perturbateurs endocriniens, par exemple, sont actuellement étudiés de près dans plusieurs laboratoires, car ils entraînent des modifications souvent au niveau des cellules de reproduction et pourraient aussi entraîner des modifications au niveau même de l’expression des gènes.

Seul un médecin sur cinq serait formé à la détection précoce de ces troubles. Où en est-on en termes de formation? 

La formation a démarré à grande échelle dans le canton depuis quatre ans. Dans le cursus des étudiants en médecine, deux cours ont pu être mis en place qui abordent notamment la reconnaissance précoce, ainsi qu’une journée complète pour les jeunes médecins et psychologues qui vont se spécialiser en pédopsychiatrie. Un programme de formation continue est proposé pour les pédiatres installés, qui a eu une répercussion directe très rapide: quand je suis arrivée en 2014, les enfants qui nous étaient adressés étaient souvent âgés de plus de 3-4 ans, alors qu’aujourd’hui nous voyons beaucoup de petits de 18-24 mois. En parallèle, beaucoup de crèches- garderies nous demandent d’organiser des formations sur la reconnaissance des signes précoces, ce que nous faisons bien volontiers. Mais soyons clairs: on ne va pas changer les choses du jour au lendemain, car les besoins en termes de formation sont vraiment grands.

Témoignage de Catia et Bekim, parents de deux enfants avec trouble autistique

«Ce n’est que lorsque notre fille a eu deux ans que l’on a commencé à s’inquiéter. Jusque là, cela était passé inaperçu», racontent Catia et son mari Bekim, d’Aigle, parents de Melissa et Caleb. Fait rare dans une fratrie: leurs deux jeunes enfants ont été diagnostiqués avec trouble du spectre autistique. «Apparemment, il y a un terrain génétique propice à l’autisme dans notre famille. Mes deux frères ont eux aussi deux garçons avec autisme, et deux petites filles encore trop petites pour être diagnostiquées», explique Bekim. Pour Melissa, le processus a été relativement long avant que le diagnostic soit posé. «Son pédiatre était assez âgé et manquait de formation sur la reconnaissance des signes pouvant alerter. Il nous disait que certains enfants mettaient simplement plus de temps pour se mettre à parler. Pourtant, notre fille présentait d’autres signes inhabituels, comme aligner des jeux. Il nous a quand même envoyé chez un pédopsychiatre, qui a posé un faux diagnostic: d’après lui, il s’agissait d’un trouble de la concentration.»

Pas convaincus et inquiets, Catia et son mari emmènent finalement leur petite fille au CHUV. Diagnostic: trouble de l’autisme moyen à sévère. Melissa a alors presque quatre ans et doit bientôt commencer sa scolarité. «Nous avons informé l’école du diagnostic, qui a pu s’organiser pour accueillir notre fille, en faisant appel à une assistante à l’intégration pour la surveiller car elle peut se mettre facilement en danger, l’aider pour se changer mais aussi dans son développement cognitif. Une enseignante spécialisée est aussi là pour l’aider. A cela s’ajoutent les séances hebdomadaires de psychomotricité et d’ergothérapie pendant les heures d’école, et de logopédie ailleurs en ville.»

Un accompagnement exigeant et chronophage pour les parents, en plus de l’investissement physique et psychologique nécessaires pour gérer la vie quotidienne à la maison. «Avant, relate Bekim, j’étais agent de sécurité au CHUV et ma femme pâtissière. Quand notre fils Caleb est né, j’ai fait un burn out et ma femme a dû arrêter de travailler pour s’occuper des enfants». Caleb a été diagnostiqué en même temps que Melissa, mais avec un autisme modéré. Il est aujourd’hui à l’école enfantine et ses parents sont confiants pour la suite : «Il a de très bonnes compétences cognitives et de communication, un très bon langage et une bonne mémoire. C’est un garçon intelligent, mais voilà, il a d’autres troubles, notamment alimentaires. Pour ma fille, malheureusement, cela risque d’être plus compliqué». Bekim, lui, suit aujourd’hui des cours au gymnase du soir en vue d’une reconversion professionnelle dans le domaine de la psychologie pour pouvoir contribuer à «aider les enfants avec ce type de troubles. Car plus tôt ils sont pris en charge, mieux leur intégration se passera.»

Les cantons romands avancent, mais pas tous à grands pas

«En 2018, le Conseil Fédéral a publié un rapport sur les troubles du spectre de l’autisme, formulant des recommandations aux cantons et préconisant des mesures pour améliorer le diagnostic, le traitement et l’accompagnement des personnes présentant ces troubles. Suite à cela, certains cantons ont bougé sur ce plan, tandis que d’autres étaient déjà action», résume la pédagogue spécialisée Fabienne Clément, en charge de la helpline de l’Association autisme suisse romande.

•Genève était parmi les précurseurs, «suite à l’arrivée de la psychologue Hilary Wood, qui a ouvert le Centre de consultation spécialisé en autisme en 2009», rappelle Fabienne Clément. Hilary Wood travaille aujourd’hui avec l’Etat de Genève et la Fondation Pole Autisme, fondée en 2013 et reconnue depuis 2019 comme centre de compétence cantonal pour les enfants et les jeunes avec trouble du spectre autistique. En 2014,

Vaud s’est doté d’un Centre cantonal de l’autisme, fruit d’un partenariat Unil-CHUV et premier centre de ce genre en Suisse, dirigé par la Pre Nadia Chabane, également titulaire de la chaire d’Excellence Hofmann dédiée aux troubles de l’autisme.

Neuchâtel dispose depuis 2015 d’un Centre d’Accueil et Consultation précoce.

«Fribourg, le Valais et le Jura n’ont aucune structure de ce type. Les parents ont toujours comme alternative de s’adresser à notre association, qui dispose d’une section dans chaque canton romand, et peut les informer et les orienter vers les professionnels locaux.

• A Fribourg, les services publics, qui œuvrent sur le terrain, sont tout à fait sensibilisés à cette problématique, mais ce sont surtout les politiques qu’il s’agit de sensibiliser davantage – ce que nous essayons de faire», décrit Fabienne Clément. Selon la pédagogue spécialisée, l’offre y est actuellement loin de répondre à la demande. Ce que confirme Stéphane Noël, chef de Service de l’enseignement spécialisé et des mesures d’aide de l’Etat de Fribourg: «Notre canton ne dispose d’aucune structure d’intervention précoce intensive, ni publique, ni privée. Seul le Service éducatif itinérant prend en charge les enfants de la naissance à la fin de la 2H pour des suivis dans le milieu familial. Le diagnostic précoce peut être fait par les Réseau fribourgeois de santé mentale, secteur Centre de pédopsychiatrie, mais il n’est pas un centre de compétences en tant que tel.» Ces dispositifs ne sont pas suffisants pour répondre à la demande, reconnaît Stéphane Noël. «Mais le Canton attend les avancées du groupe de travail interconférence (Affaires sociales, Santé publique et Instruction publique en partenariat avec l’OFAS) pour se déterminer sur ce qui peut être développé pour Fribourg.»

«En Valaison peut mentionner une longueur d’avance remarquable dans le domaine de l’inclusion scolaire. Par ailleurs, les échanges existent entre les structures étatiques et l’association de parents d’enfants autiste qui est prise en compte comme partenaire de discussions et de réflexions sur le sujet», constate Fabienne Clément. Le Conseil d’Etat a créé en 2018 un groupe de travail, constitué de l’ensemble des services et partenaires concernés, chargé d’élaborer un rapport avec des propositions pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes avec trouble du spectre de l’autisme. «Le résultat de ses travaux sont attendus dans les prochains mois», annonce le médecin cantonal Christian Ambord. En Valais, le nombre de nouveaux cas est estimé à «environ 30 par année, tous n’étant pas diagnostiqués et tous ne nécessitant pas une intervention précoce intensive», précise-t-il.

 

Au-delà des disparités entre cantons, reste la problématique générale de la formation et de la sensibilisation des pédiatres, surtout en l’absence d’un centre cantonal de diagnostic précoce. Fabienne Clément estime que trop peu d’entres eux sont actuellement à même de détecter les signes pouvant alerter et d’orienter les parents vers les bons spécialistes. Si bien que les diagnostics sont encore souvent posés assez tardivement et les formes légères peuvent passer longtemps entre les gouttes, voire être confondues avec d’autres troubles ou pathologies». Même si dans ce domaine aussi les choses s’améliorent (voir interview de la Pre Nadia Chabane).

Le Service de l'enseignement spécialisé et de l'appui à la formation précise

–En quoi le déploiement du plan cantonal autisme justifie-t-il à lui seul le fait que le SESAF n’ait pas octroyé un soutien pérenne au CTPE de Chamoyron (Centre thérapeutique pour petits enfants), alors que suite à la Réforme de la Loi sur la pédagogie spécialisée le SESAF peut intervenir également pour le préscolaire? Cela dans la mesure où le CTPE de Chamoyron n’accueille pas uniquement de jeunes enfants avec TSA mais aussi avec d’autres troubles neuro développementaux ou pathologies pédopsychiatriques, tout comme le Centre thérapeutique de jour pour enfants de Chamoyron, qui lui est reconnu et bénéficie d’un soutien financier cantonal ?

Le SESAF est partenaire de la Fondation de Nant en lien avec le Centre thérapeutique de jour de Chamoyron. Il assure le financement des prestations pédagogiques et éducatives et se trouve en co-responsabilité avec la pédopsychiatrie de la Fondation de Nant concernant les orientations.

Le CTPE n’a cependant jamais été ni financé ni mis sous la responsabilité du SESAF. Dans le cas d’espèce, la fermeture de la structure concerne cinq enfants qui auront l’âge scolaire en juin 2020. Une analyse des besoins en matière de pédagogie spécialisée sous la forme d’une procédure d’évaluation standardisée est prévue en février/mars 2020 avec l'inspectrice du SESAF pour chacun des cinq enfants, afin de trouver le lieu de scolarisation et l’encadrement le plus adapté à leurs besoins.

 

–Dès la fermeture du CTPE, quelles seront dès lors les possibilités d’accueil pour les (futurs) enfants en âge préscolaire avec d’autres troubles que ceux du spectre autistique ?

Les enfants ayant des besoins éducatifs particuliers au sens de la LPS (Loi sur la pédagogie spécialisée), c’est-à-dire avec un trouble invalidant ou une déficience, sont suivis par le service éducatif itinérant. Il s’agit d’une prestation ambulatoire qui permet à un professionnel de la pédagogie spécialisée d’intervenir à domicile. D’autres formes d’interventions, notamment au sein des lieux d’accueil de la petite enfance, sont également possibles. Dès lors que ces enfants sont signalés par les pédiatres, le SESAF répond à leurs besoins en matière de pédagogie spécialisée. Les enfants du CTPE, actuels et futurs auront dès lors des réponses pédagogiques et éducatives adaptées à leurs besoins.

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