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Pully

«Vider son sac sans être jugé»

Maman d'un enfant autiste, Sarah Otth mène un combat quotidien pour s'occuper de son fils de dix ans. Désirant aider les parents qui vivent la même situation, la Pulliérane organise gratuitement depuis le début de l'année des cafés rencontres dans la région lausannoise.

«Vider son sac sans être jugé»

Texte et photo: Xavier Crépon

«Être parent n'est pas toujours facile. Être parent d'un enfant autiste l'est encore moins.» Sarah Otth, maman de quatre enfants, dont un petit bout de dix ans atteint du syndrome d'Asperger, se bat au quotidien pour le soutenir. «On ne sait jamais à quel moment peut surgir la crise, donc je dois être en permanence vigilante.» Depuis cinq ans, la jeune maman prend en charge son fils dans les tâches quotidiennes. Tout est difficile pour un enfant atteint d'un trouble du spectre de l'autisme. Se laver les mains, descendre un escalier, s'habiller ou se nourrir, chaque expérience est différente et doit être apprise dans les détails. Depuis cinq ans, date du diagnostic, Sarah donne de son temps et acquiert de l'expérience. Elle souhaite désormais la transmettre aux familles dans le besoin, via des cafés rencontres.

Un chemin compliqué

L'autisme n'est pas un trouble mental flagrant. Quand l'enfant vit ses premières années, les signes peuvent être difficiles à déceler. Complications pour se nourrir, manque de sommeil, incapacité à marcher et à s'exprimer, ou alors comportement très sélectif peuvent déjà mettre la puce à l'oreille. Le fils de Sarah a rencontré ces problèmes mais n'a pas été diagnostiqué autiste immédiatement. «C'était le parcours du combattant des spécialistes. Ergothérapeute, logopédiste, pédiatre, aucun d'entre eux n'avait décelé le trouble de mon fils.» Il commence alors l'école et change de logopédiste. La maman se voit aiguillée vers une experte qui résout l'énigme. L'enfant a le syndrome d'Asperger.

Des gestes pas si simples

Une fois le diagnostic posé, la maman prend en charge son fils plus efficacement. Celle qui est également éducatrice pour petits se forme et apprend les techniques pour l'aider à progresser. «Les enfants autistes ont de la peine à sortir de leur routine, confie Sarah. Des gestes banals comme se laver les mains ou se brosser les dents peuvent être de vrais défis pour eux. Chaque lavabo est différent, tout comme les savons ou les essuie-mains. Il faut donc les entraîner par étape, leur expliquer et leur apprendre afin qu'ils comprennent qu'ils ont tous la même fonction.» Désormais, la maman sait comment agir et réagir, mais lors des premières années, elle aurait aimé pouvoir compter sur des personnes de conseil ou de soutien moral. Malheureusement, peu de structures d'aide et d'écoute existent dans l'Est lausannois. Elle décide alors de créer des cafés rencontres pour les parents d'autistes.

Entre conseils et soutien moral

«Actuellement, les enfants sont très bien pris en charge par les spécialistes, mais les parents sont laissés souvent face à eux mêmes. On ne leur apprend pas à être des parents d'autistes, regrette Sarah Otth. Comment réagir si mon enfant fait une crise en plein supermarché? Comment l'amener chez le dentiste alors qu'il ne supporte pas d'avoir quelque chose dans la bouche? Comment préparer une course d'école avec tant d'imprévus? Parfois, vous pouvez vous sentir cruellement seule». Le but de ces cafés est donc d'apporter ces réponses, mais aussi de tendre l'oreille. «Ce sont des situations qui peuvent être pesantes au quotidien. Ce groupe de parole permet aux parents de vider leur sac sans être jugé. Parler de ses problèmes, moralement ça fait du bien.»

Prochaines dates: 25 mars, boulangerie Pouly (Lausanne) / 29 avril, café Nadia; 27 mai, café Tilleuls; 24 juin, restaurant du Port (Pully). Détails sur tsavaudcafedespare.wixsite.com/cafedesparents

Date:12.03.2020
Parution: 987

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